Herzensengel hilft Maya!


Maya ist ein aufgewecktes junges Mädel von derzeit 13 Jahren. Sie wohnt mit ihrer Familie in Lauterbach. Im September 2018 bekam Maya die schreckliche Diagnose, dass sie an MPAN erkrankt ist.

 

Nach einem Besuch, im März 2019  bei Maya zu Hause, waren Adrian Schmitz und Prof. Dr. Jörg Loth spontan der Meinung, dass der Herzensengel e.V. hier helfen muss!


In der Mitgliederversammlung wurden die anwesenden Mitglieder über diessen Besuch und auch über die Krankheit, die Maya befallen hat, informiert. Ein toller einstimmiger Beschluss der Mitglieder ergab, dass der Herzensengel e.V. für die Forschung die Summe von 10.000 € spenden wird.

In der jüngsten Vorstandssitzung wurde dann beschlossen, dass die einzigartige Fahrradtour, die Adrian Schmitz vom 12. September – 23. September 2020 mit anderen Mitradlerinnen und Mitradler durchführt, auch für Maya geradelt wird. Die Benefiz-Fahrradtour geht nach Santiago de Compostela.

 

Hier können Sie die Beschreibung der Reise herunterladen. Egal, ob sehend, blind und sehbehindert, es werden noch Mitfahrer, sowie Pilotinnen / Piloten gesucht!

 

Weitere Infos  zu der Reise, sowie zu Reisen für Blinde und Sehbehinderte finden Sie hier.

 

Für diese Benefiz-Fahrradtour werden Sponsoren generiert. Ziel ist es so viel Geld wie möglich zu sammeln, damit die Forschung so richtig ins Rollen kommt.

 

Hören Sie hier ein Interview vom Adrian Schmitz mit Radio Schlagerparadies. Tipp: Falls die Audio Datei nicht direkt startet, bitte zuerst speichern und dann abspielen.

Am 27 Januar berichtete der SR im AKtuellen Bericht und auf seiner Nachrichtenseite über die Benefiz-Fahrradtour nach Santiago de Compostela. hier finden sie die entsprechenden Berichte.


Weitere Infos zu Maya und ihrer seltenen Krankheit finden sie hier:


Mike Mathes bemalt Teller für die Herzensengel

Mike Mathes in seinem Atellier
Mike Mathes in seinem Atellier; Foto: Mike Mathes

Anlässlich des Besuches im Atelier von Mike Mathes in Saarlouis übergaben die Herzensengel, Michaela Folz-Senzig und Adrian Schmitz, zwei weiße Teller an den Künstler. Diese Teller, so Adrian Schmitz, möchte Mike Mathes mit seinem mittlerweile weltberühmten Auge und dem Logo des Herzensengel e.V. bemalen.

Unser Ziel ist es, so Michaela Folz-Senzig, dass ein bemalter Teller im Rahmen des Benefizkonzertes am 28. März 2020 im Dorfgemeinschaftshaus VK-Geislautern versteigert wird. Das Geld aus dieser Versteigerung geht, wie der Erlös aus der gesamten Veranstaltung, zu Gunsten der Hilfsaktion „Helft Maya“!

Beide Herzensengel bedankten sich bei Mike Mathes für seine hilfreiche Unterstützung und freuen sich schon auf das Benefizkonzert mit dem Reservisten Musikzug des Saarlandes. Die Schirmherrschaft hat Frau OB Christiane Blatt übernommen.

Text: Herzensengel; Foto: Mike Mathes


Losverkauf zu Gunsten der Aktion 'Helft Maya'

Am Samstag den 1. Februar fand im Globus Völklingen ein Losverkauf der Herzensengel zu Gunsten der Aktion 'Helft Maya' statt. Bei der Benefiz-Tombola gab es Rideforhelpday. Auch Maya durfte Vormittags selbst die Glücksfee sein. Die Aktion lief so gut, dass um 15:30 Uhr alle Preise verlost waren.

 

Bei der Aktion wurde auch für das Benefizkonzert mit dem Reservisten Musikzug des Saarlandes geworben, das am Samstag, 28. März 2020, 19.00 Uhr im  Dorfgemeinschaftshaus in Völklingen-Geislautern stattfindet. Der Reservisten Musikzug des Saarlandes, unter Leitung von Frau Claudia Wälder-Jene, präsentiert dabei einen bunten Querschnitt aus seinem breiten Repertoire. Der Eintritt ist frei, es wird aber um eine großzügige Spende für die Hilfsaktion „Helft Maya“ gebeten.

 


Wie eine ganze Region Hoffnung gibt

Bericht von Christian Beckinger in der Saarbrücker Zeitung vom 22.02.2020

Über die Spende von Anke Schorn (2.v.l.) und die vielen anderen Spenden aus dem ganzen Land freuen sich (v.l.) Stephanie Matthiesen mit ihrer Tochter Maya und Vater Sebastian Matthiesen. Foto und Text: Christian Beckinger
Über die Spende von Anke Schorn (2.v.l.) und die vielen anderen Spenden aus dem ganzen Land freuen sich (v.l.) Stephanie Matthiesen mit ihrer Tochter Maya und Vater Sebastian Matthiesen. Foto und Text: Christian Beckinger

Sie kämpfen gegen die heimtückische Krankheit, die ihr Kind heimgesucht hat – mit viel Lebensfreude, Optimismus und Energie. Und ein ganzes Land hilft ihnen dabei: Seit knapp zwei Jahren wissen Stephanie und Sebastian Matthiesen aus Lauterbach, dass ihre Tochter Maya an der seltenen Nervenkrankheit MPAN leidet. Es waren ungewöhnliche Einschränkungen bei der Beweglichkeit und Körper-Koordination, die den Eltern und auch den behandelnden Ärzten anfangs Rätsel aufgaben. „Unser Orthopäde hat uns empfohlen, das Ganze mal neurologisch untersuchen zu lassen“, erinnert sich Stephanie Matthiesen, Mutter des heute 13-jährigen Mädchens. Diese neurologische Untersuchung brachte es an den Tag: Das fröhliche und aufgeweckte Mädchen leidet an der ebenso seltenen wie heimtückischen Nervenkrankheit, die seine Beweglichkeit und koordinativen Fähigkeiten mit fortschreitendem Verlauf zunehmend einschränken wird. Maya ist der aktuell einzige Mensch im Saarland, von dem bekannt ist, dass er an dieser durch einen Gendefekt hervorgerufenen Krankheit leidet. Bundesweit seien nur etwas mehr als ein Dutzend Fälle bekannt, sagt Stephanie Matthiesen.

 

Nach dem ersten Schock wagten die Eltern und das Kind den Schritt, in die Öffentlichkeit zu gehen. Vater Sebastian Matthiesen: „Wir haben bewusst auch Maya eingebunden, bevor wir das öffentlich gemacht haben. Wenn sie das nicht gewollt hätte, hätten wir das nicht gemacht.“ Mutter Stephanie ergänzt: „Es geht uns darum, unser Kind zu retten.“ Denn das ist schwierig genug: Über die Krankheit ist wenig bekannt, es gibt derzeit keine Therapie, die Linderung oder Genesung verspricht – eben weil die Erkrankung so selten ist. Hier muss  zunächst viel Grundlagen-Forschung geleistet werden. Auch dafür sollen die Spenden dienen, die Mayas Eltern seit gut anderthalb Jahren sammeln. Unterstützt vom Hilfsverein „Hoffnungsbaum“, in dem sich Betroffene von so genannten NBIA-Erkrankungen zusammengefunden haben, wollen sie sich für mehr medizinisch-pharmazeutische Forschung auf dem Gebiet dieser Erkrankung einsetzen. NBIA ist der Oberbegriff für eine Gruppe fortschreitender und bisher unheilbarer neurologischer Erkrankungen, die oft im Kindes- oder Jugendalter beginnen und genetisch bedingt sind.

 

„Wir warten händeringend auf eine Bewerbung einer Forscherin, die in Deutschland diese Krankheiten untersuchen möchte“, sagt Sebastian Matthiesen. In Form eines Forschungs-Stipendiums etwa könnte diese Arbeit über einen gewissen Zeitraum finanziert werden. Bis dieses Ziel erreicht ist, werden Maya und ihre Eltern regelrecht überflutet von einer riesigen Welle der Hilfsbereitschaft, die durch das ganze Land schwappt. „Das ist überwältigend, der pure Wahnsinn, das gibt einem unheimlich Kraft“, bekennt Sebastian Matthiesen. Mehr als 140 000 Euro an Spenden sind mittlerweile schon zusammengekommen, sagt er. Überall in der Region gab und gibt es Hilfsaufrufe, Unterstützungsfeste und Spenden-Initiativen. Dieser Tage nahm die Familie in unserem Landkreis eine weitere Spende in Empfang.

 

Diesmal waren es 800 Euro, die von Anke Schorn, Betreiberin der Gastronomie Lückner-Lodge in Oppen, sowie dem Schreinerei-Betrieb ihrer Eltern in Hargarten und der Abtei-Brauerei in Mettlach, zu der auch familiäre Bindungen bestehen, kamen. Anke Schorn hatte im November 2019 ein Bockbierfest in ihrer neu eröffneten Gastronomie in Oppen organisiert. Von jedem Liter Bockbier, der dort verkauft worden ist, ging ein fixer Betrag in die Spendenkasse für Maya. 400 Euro kamen auf diese Weise zusammen, den gleichen Betrag steuerten dann die Betriebe ihrer Eltern bei, erzählt die Jung-Gastronomin.

 

Für Maya ein weiterer Lichtstreif in einer nicht einfachen Zeit: „Ich freue mich sehr, dass so viele Menschen mir helfen wollen“, sagt die 13-Jährige, die heute die siebte Klasse am Warndt-Gymnasium in Geislautern besucht und dort „alles außer Mathe und Physik“ mag. Auch in der Schule habe sie sich ihren Mitschülern gegenüber zu ihrer Krankheit bekannt – und das mit verblüffenden Konsequenzen, erzählt ihre Mutter: „Die anderen Kinder haben sich danach hinter ihr zu einer Art Wagenburg zusammengeschlossen, um sie zu beschützen und sie zu unterstützen. Das hält bis heute an.“ Und so geben sowohl Maya wie auch ihre Eltern die Hoffnung nicht auf, dass es auch mit Hilfe der mannigfaltigen Unterstützung von überall her irgendwann gelingen könnte, die heimtückische Erkrankung zu bezwingen. Auch Anke Schorn will die Familie dabei weiter unterstützen: „ich lasse mir für dieses Jahr auch wieder Hilfs-Aktionen für dich einfallen“, versprach die Chefin der Lückner-Lodge der tapferen Maya beim Abschied.


Benefizaktion: Gläser-Flohmarkt zugunsten von Maya

Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 13.12.2019

Das Schicksal der schwer kranken Maya aus Völklingen-Lauterbach bewegt viele im Saarland, die SZ hat bereits mehrfach über Hilfsaktionen für Maya berichtet. Auch die Verantwortlichen beim Bierverlag Kessler aus Losheim wollen dem zwölfjährigen Mädchen, das an der ebenso seltenen wie heimtückischen Nervenkrankheit MPAN leidet, helfen. MPAN ist eine Form von NBIA, der Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Neurodegeneration bedeutet den Verlust von Nervenzellen und resultiert aus einem Gendefekt. Maya ist der bislang einzige bekannte Mensch im Saarland, der an MPAN erkrankt ist. Um das Mädchen und seine Familie im Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen, stellt die Firma Kessler an diesem Wochenende eine ganz besondere Benefizaktion auf die Beine: „Am Samstag, 14. Dezember, ist in unserem Markt in der Rieffstraße 7f in Merzig ein Gläserflohmarkt zu Gunsten der an MPAN erkrankten Maya aus Völklingen“, heißt es von Seiten des Unternehmens. Der Getränke-Fachmarkt ist an diesem Tag von 8 bis 18 Uhr geöffnet.

 

„An diesem Tag finden Sie in unserem Markt eine Vielzahl an Motivgläsern. Jeder Liebhaber, Sammler sowie Vereine und andere Interessierte sind herzlich eingeladen, zu stöbern und sich das ein oder andere Schnäppchen zu sichern“, teilt der Getränke-Fachvertrieb auf seiner Facebook-Seite mit. Jedes Glas ist am Samstag je nach Art für einen bis zwei Euro zu erhalten – allerdings nur solange der Vorrat reicht.

Aus organisatorischen Gründen ist beim Kauf der Gläser nur Barzahlung möglich, eine Quittung kann ausgestellt werden. Die Firma Kessler bittet ihre Kunden um tatkräftige Unterstützung, „denn Helfen ist nie aus der Mode“.


Hilfe für die schwerstkranke Maya

Das junge Mädchen leidet an einer seltenen Nervenkrankheit – jetzt spendete der Verein Herzensengel ihrer Familie 10 000 Euro.

Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 10.07.2019

Von Rolf Ruppenthal

Wieder einmal haben die Herzensengel aus Besseringen Akzente gesetzt, indem sie die schwer kranke, zwölfjährige Maya unterstützen. Die 10 000 Euro Soforthilfe sind der zweitgrößte Spendenbetrag, den der Verein jemals gesammelt hat. Seit Bestehen haben die Herzensengel über 150 Projekte mit mehr als 200 000 Euro finanziell unterstützt.

Der Vorsitzende Adrian Schmitz und sein Stellvertreter Jörg Loth übergaben kürzlich den Eltern des Mädchens, Sebastian und Stefanie Matthiesen, in Lauterbach den Scheck und lernten bei dieser Gelegenheit die derzeit noch recht muntere Maya näher kennen.

Das liebenswerte und so freundliche Mädchen, dass das Warndtgymnasium besucht, leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit, der Mitochondrialen Membran-Protein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN), eine Form von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn). Betroffene verlieren lebenswichtige Nervenzellen. Die Krankheit resultiert aus einem Gendefekt.

NBIA ist extrem selten: Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen, und die Ärzte wissen derzeit noch relativ wenig über die Erkrankung.

Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles, eigentlich das meiste, an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht.

 

NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar.

Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation Hoffnungsbaum um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen.

m Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der Herzensengel wollen immer mehr Menschen dem trotz ihres schweren Loses so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen helfen. Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya. Aber auch viele andere bringen sich ein. So spielte erst jüngst ein Sommerfest des Gasthauses Zum Warndt und der Feuerwehr in Lauterbach dank des Einsatzes vieler Helfer rund 19 000 Euro ein. Nicht so hoch, aber nicht minder beeindruckend, ist der Einsatz der Klepper-Kinder von Lauterbach, die 2100 Euro für Maya sammelten. Und demnächst veranstaltet der Leo-Club Dillingen im Café Robert in Pachten zusammen mit der Lions-Hilfe Dillingen am Samstag, 20. Juli, ab 18 Uhr eine große Sommersause zugunsten von Maya.

Spendengelder in Höhe von über 90 000 Euro stellen zwar ein imposantes Ergebnis dar, sind im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit bislang aber leider nur ein Tropfen auf den heißen Stein. „Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, so Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, „muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch Kleinspenden immer willkommen.


Alle Fotos: Rolf Ruppenthal


Gemeinsam stark für Maya

Feuerwehr organisiert Benefizveranstaltung - Große Solidarität mit Maya in Völklingen

Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 31.05.2019

„Gemeinsam stark für Maya“, unter diesem Motto startet die Feuerwehr in Völklingen-Lauterbach am Samstag, 1. Juni, eine große Benefizveranstaltung für ein schwer krankes 13-jähriges Mädchen. Maya aus Lauterbach leidet an MPAN, einer sehr seltenen, derzeit unheilbaren und aggressiv fortschreitenden Krankheit. Es ist eine Form von NBIA: Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Dabei handelt es sich um einen Gen-Defekt. Unter einer Million Menschen gibt es ein bis drei Betroffene.

 

Was bedeutet das für Maya, dieses so aufgeweckte und fröhliche Mädchen? Die Zukunft ist düster: Fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinson, Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung bis hin zum frühzeitigen Tod können die Folge der Krankheit sein.

 

Am 24. September 2018, dem Tag der Diagnose, ist für Mayas Familie die Welt zusammengebrochen. Dennoch gibt es nur einen Weg: Die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen. Kämpfen um Aufmerksamkeit. Kämpfen um Forschungsgeld. Kämpfen um das Leben von Maya, – und die Menschen daran erinnern, dass es jeden treffen kann.

 

Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Krankheit gehört. Es gebe bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen, denn die Erforschung ist langwierig und teuer. So schreibt es die Familie auf der Internetseite www.helft-maya.de.Es fehle Geld, um Fortschritte erzielen zu können. Dabei könnte es jedes Kind treffen.

 

Mit „Hoffnungsbaum – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA“ hat die Familie kompetente und seriöse Unterstützung erhalten. Diese gemeinnützige Patienten-Organisation besteht seit 2002 und verfügt über ein Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, die Erfahrung mit der Erkrankung NBIA haben und nach eigenen Angaben hilft, zweckgebundene Spenden an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen (www.hoffnungsbaum.de). Auf ihrer Internetseite bittet deshalb Mayas Familie um Spenden für den Verein. Über 10000 Euro sind bisher zusammengekommen.

 

Die Erkrankung von Maya hat die Mitmenschen nicht kalt gelassen. Und wieder einmal zeigt die Feuerwehr, hier jetzt insbesondere der Löschbezirk Lauterbach, große Solidarität und bemerkenswertes Engagement.

 

Ab 11 Uhr startet an diesem Samstag in der Ortsmitte von Lauterbach in der Hauptstraße eine große Benefizveranstaltung für Maya. Mit von der Partie sind der Gesangsverein Lauterbach, die Doll-Doll-Juniorengarde, die Warndtkater-Tanzmariechen, die Brass-Band Ludweiler, der Kindergarten Lauterbach, der Musikverein Lauterbach, The 60’s Revival, der Hip-Hopper Marco Marian (Markotwist) und viele mehr.

 

Im Rahmen einer Tombola gibt es viele Preise zu gewinnen. Erster Preis ist ein Reisegutschein im Wert von 1000 Euro, zweiter Preis ein Fernseher und dritter Preis ein Gutschein für den Europa-Park Rust im Wert von 250 Euro. Die Feuerwehr in Lauterbach hofft auf viele Besucher, die der kranken Maya helfen wollen.

Text und Fotos: Rolf Ruppenthal