„An diesem Tag finden Sie in unserem Markt eine Vielzahl an Motivgläsern. Jeder Liebhaber, Sammler sowie Vereine und andere Interessierte sind herzlich eingeladen, zu stöbern und sich das ein oder andere Schnäppchen zu sichern“, teilt der Getränke-Fachvertrieb auf seiner Facebook-Seite mit. Jedes Glas ist am Samstag je nach Art für einen bis zwei Euro zu erhalten – allerdings nur solange der Vorrat reicht.
Herzensengel hilft Maya!
Maya ist ein aufgewecktes junges Mädel von derzeit 13 Jahren. Sie wohnt mit ihrer Familie in Lauterbach. Im September 2018 bekam Maya die schreckliche Diagnose, dass sie an MPAN erkrankt ist.
Nach einem Besuch, im März 2019 bei Maya zu Hause, waren Adrian Schmitz und Prof. Dr. Jörg Loth spontan der Meinung, dass der Herzensengel e.V. hier helfen muss!
Weitere Infos zu Maya und ihrer seltenen Krankheit finden sie hier:
Hilfe für Maya
„Helft Maya“ unter diesem Motto hat der Herzensengel e.V. 5.000 € für den barrierefreien Umbau des Badezimmers in Mayas Elternhaus, an finanzieller Unterstützung gegeben.
Die 14-jährige Maya aus Völklingen-Lauterbach leidet an seltenen Krankheit MPAN.
Sparkassen-Finanzgruppe Saar unterstützt mit 10.000 Euro Forschung und Behandlung seltener Krankheit
Bericht der Sparkassen-Finanzgruppe Saar vom 23.06.2021.
Text u. Foto: Sparkassen-Finanzgruppe Saar
MPAN – so heißt der Gendefekt, an dem die 14-jährige Maya aus Völklingen-Lauterbach leidet.
Um die Behandlung dieser seltenen Krankheit besser erforschen zu können, übergibt die Sparkassen-Finanzgruppe Saar 10.000 Euro an den Verein Herzensengel e.V., der es sich zur Aufgabe gemacht
hat, kranke und behinderte Menschen zu unterstützen. „Verantwortung übernehmen für die Region und die Menschen die hier leben – das ist eine der wichtigsten Aufgaben der Sparkassen im Saarland.
Wir wollen mit unserer Spende Maya, ihre Familie und alle Betroffenen unterstützen und dazu beitragen, dass die Forschung nach Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten weiter vorangetrieben werden
kann“, erklärt die Präsidentin des Sparkassenverbandes Saar, Cornelia Hoffmann-Bethscheider.
Adrian Schmitz, der Vorstandsvorsitzende der Herzensengel e.V., lernte Maya und ihre Familie im März 2019 kennen und beschloss sofort zu helfen. In kürzester Zeit sammelte der Verein Gelder und
übergab diese an das Projekt „Helft Maya“.
„Da wir im Vorstand beschlossen haben, Maya auch in Zukunft nicht alleine zu lassen, wurden diverse Aktivitäten geplant, die aufgrund Corona leider noch nicht abgeschlossen werden konnten. Da die
Forschung derzeit aber noch immer sehr aktiv ist, werden weitere Gelder benötigt. Die großzügige Spende der Sparkassen- Finanzgruppe ist eine willkommene Ergänzung unserer bisherigen Maßnahmen
und das Spendenvolumen der Aktion „Helft Maya“ erhöht sich nunmehr auf 25.000 Euro“, bedankt sich Herr Schmitz. Weitere Maßnahmen sind in Planung. „2022 wird es voraussichtlich ein
Benefiz-Konzert in Völklingen geben und im Mai desselben Jahres eine Spenden-Wanderung über mehr als 100 km nach Santiago de Compostela.“
Wolfgang Fritz, Vorstandsmitglied der Sparkasse Merzig-Wadern, verweist auf die langjährige Zusammenarbeit: „Noch bevor der ‚Herzensengel‘-Verein gegründet wurde, haben wir Adrian Schmitz schon
bei seinen privaten Hilfsprojekten unterstützt.“ Besonders nachhaltig in Erinnerung geblieben sei seine erste große Benefiz-Fahrrad-Tandem-Tour „Delphin-Therapie für Dominik“ 2008, bei der alle
Sparkassen-Filialen im Landkreis Merzig-Wadern angesteuert wurden und insgesamt 7.800 Euro an Spendengeldern zusammenkamen.
Daniela Schlegel-Friedrich, Landrätin des Landkreises Merzig-Wadern, ergänzt: „Der Verein Herzensengel ist seit vielen Jahren ein Kooperationspartner des Landkreises insbesondere unserer Stiftung
„Bürger in Not“. Gemeinsam konnten wir schon sehr vielen vom Schicksal hart getroffenen Menschen helfen. Ich hoffe sehr, dass auch in diesem Fall mit der großzügigen Spende die dringend
notwendige Hilfe erreicht werden kann. Auch die Sparkasse Merzig-Wadern steht immer auf der Seite der Kinder und unterstützt viele Hilfsprojekte, Schulen und Vereine mit tatkräftigen
Spenden.“
Wer Maya und den MPAN-Erkrankten helfen will oder weitere Informationen sucht, wird unter www.helft-maya.de fündig.
Aus Anfeindungen wurde Betroffenheit
Bericht von Dieter Ackermann in der Saarbrücker Zeitung vom 08.01.2021.
Text u. Foto: Dieter Ackermann
Die an einer Nervenkrankheit leidende Maya Matthiesen hat eine Spende aus Merzig erhalten.
Menschen aus dem ganzen Saarland und darüber hinaus nehmen inzwischen bewegt Anteil am Schicksal der 14-jährigen Maya und ihrer Eltern aus Lauterbach. Seit rund zwei Jahren wissen Stephanie und Sebastian Matthiesen, dass ihre Tochter an der extrem seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit MPAN leidet. Damit sind schwerwiegende gesundheitliche Konsequenzen verbunden wie Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinsonismus (Verlust von Nervenzellen), Sprechstörungen, Erblindung, geistiger Abbau sowie Stuhlinkontinenz.
Unter anderem von Schulfreunden wurde die 14-Jährige früher immer wieder wegen ihrer gesundheitlichen Störungen gehänselt – bis sie allen Mut zusammenfasste und ihre Erkrankung öffentlich machte. Prompt wandelten sich diese Hänseleien und oft zu Tränen führenden Anfeindungen in Betroffenheit, und aus dieser Emotion erwuchs eine bislang in diesem Ausmaß unerreichte Welle der Hilfsbereitschaft (die SZ berichtete mehrfach).
Diese Welle schwappte jetzt erneut nach Merzig, wo Michael Matt vom Bierverlag Kessler eine Spende von 1000 Euro an Sebastian und Maya Matthiesen übergab. Lachend teilte der Vater bei dieser Gelegenheit mit, dass dieser Spender sich inzwischen schon als „Überzeugungstäter“ doppelt verdient gemacht hat. Mit dem Erlös vom Verkauf von Biergläsern habe er schon im Vorjahr 1200 und in diesem Jahr noch einmal 1000 Euro überreichen können. Sebastian Matthiesen weiter: „Dieses Geld landet nicht etwa auf unserem privaten Konto – wir kommen als Familie schon irgendwie mit der Krankheit von Maya zurecht. Vielmehr landen alle Spenden zweckgebunden auf dem Konto des Vereins Hoffnungsbaum, dem Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom), der sich auch im Rahmen eines angelaufenen Forschungsvorhabens in München darum bemüht, das für MPAN verantwortliche Gen zu entschlüsseln.“
Inzwischen habe sich die Spendenaktion für Maya dankenswerterweise auch zu einem Selbstläufer entwickelt. Dies sei aktuell schon deshalb besonders wichtig, weil der Fokus im ganzen Land aktuell in erster Linie auf die Pandemie-Bekämpfung des Coronavirus gerichtet sei. Die Familie Matthiesen, die völlig zu Recht stolz auf ihre tapfere Tochter ist, setzt alle Hoffnung auf die in München betriebene Grundlagenforschung, die nicht zuletzt durch die Spendenaktion für Maya in Gang gesetzt werden konnte. Sebastian Matthiesen: „Wir wünschen uns nichts sehnlicher als einen wissenschaftlichen Fortschritt bei diesem Forschungsprojekt, der zumindest die weiter fortschreitende gesundheitliche Beeinträchtigung unserer nach wie vor lebensfrohen Tochter stoppen könnte.“
Wer weitere Details über den Kampf gegen die Nervenkrankheit MPAN, unter der im ganzen Saarland allein die 14-jährige Maya leidet, erfahren möchte, sollte im Internet mal die Homepage www.helft-maya.de aufrufen, die von der Familie mit dem Zweck ins Leben gerufen worden ist, einerseits den ungezählten Spendern für ihre großartige Unterstützung zu danken und andererseits über die aktuelle Entwicklung Mayas und die Arbeit des Vereins Hoffnungsbaum zu informieren. Sebastian Matthiesen: „Aufgeben war und ist für uns keine Option!“
Benefizkonzert am 28.03.2020 für die Hilfsaktion „Helft Maya“ fällt aus!
Aufgrund der derzeitigen Situation rund um das Corona-Virus werden der Verein Herzensengel e.V. und die Stadtverwaltung Völklingen das Benefizkonzert im Dorfgemeinschaftshaus
Völklingen-Geislautern absagen und wollen das Konzert zu einem späteren Termin nachholen. Darüberhinaus hat die Stadt Völklingen mitgeteilt, dass sie alle eigenen Veranstaltungen bis vorläufig
Ende April, zur Reduzierung eines Ansteckungsrisikos, absagt.
Wir, der Herzensengel e.V., folgen und sagen das mit sehr viel Herzblut geplante Benefizkonzert für Maya Matthiesen aus VK-Lauterbach ab, bzw. versuchen einen Ersatztermin zu finden.
"Wir alle tragen eine sehr große Verantwortung gegenüber dem Reservisten-Musikzug des Saarlandes und unseren Gästen", so Adrian Schmitz, 1. Vorsitzender des Herzensengel e.V.
Wir alle haben sehr viel Engagement in dieses Benefizkonzert gesteckt, aber gegen dieses Virus können wir nichts tun. Gleichzeitig richten wir an alle etwaigen Besucher, die unser Benefizkonzert
besuchen wollten, einen Appell:
Da dieses Konzert ausfällt oder auf einen späteren Termin verschoben wird, rufen wir zu eine Spende für Maya auf.
Sie können gerne mit dem Verwendungszweck „Helft-Maya“ auf eines unserer Spendenkonten spenden. Die Spendenkonten finden Sie auf unserer Homepage: www.herzensengel.saarland.
Mike Mathes bemalt Teller für die Herzensengel
Anlässlich des Besuches im Atelier von Mike Mathes in Saarlouis übergaben die Herzensengel, Michaela Folz-Senzig und Adrian Schmitz, zwei weiße Teller an den Künstler. Diese Teller, so Adrian
Schmitz, möchte Mike Mathes mit seinem mittlerweile weltberühmten Auge und dem Logo des Herzensengel e.V. bemalen.
Unser Ziel ist es, so Michaela Folz-Senzig, dass ein bemalter Teller im Rahmen des Benefizkonzertes am 28. März 2020 im Dorfgemeinschaftshaus VK-Geislautern versteigert wird. Das Geld aus dieser
Versteigerung geht, wie der Erlös aus der gesamten Veranstaltung, zu Gunsten der Hilfsaktion „Helft Maya“!
Beide Herzensengel bedankten sich bei Mike Mathes für seine hilfreiche Unterstützung und freuen sich schon auf das Benefizkonzert mit dem Reservisten Musikzug des Saarlandes. Die Schirmherrschaft
hat Frau OB Christiane Blatt übernommen.
Text: Herzensengel; Foto: Mike Mathes
Losverkauf zu Gunsten der Aktion 'Helft Maya'
Am Samstag den 1. Februar fand im Globus Völklingen ein Losverkauf der Herzensengel zu Gunsten der Aktion 'Helft Maya' statt. Bei der Benefiz-Tombola gab es Rideforhelpday. Auch Maya durfte Vormittags selbst die Glücksfee sein. Die Aktion lief so gut, dass um 15:30 Uhr alle Preise verlost waren.
Bei der Aktion wurde auch für das Benefizkonzert mit dem Reservisten Musikzug des Saarlandes geworben, das am Samstag, 28. März 2020, 19.00 Uhr im Dorfgemeinschaftshaus in Völklingen-Geislautern stattfindet. Der Reservisten Musikzug des Saarlandes, unter Leitung von Frau Claudia Wälder-Jene, präsentiert dabei einen bunten Querschnitt aus seinem breiten Repertoire. Der Eintritt ist frei, es wird aber um eine großzügige Spende für die Hilfsaktion „Helft Maya“ gebeten.
Wie eine ganze Region Hoffnung gibt
Bericht von Christian Beckinger in der Saarbrücker Zeitung vom 22.02.2020
Sie kämpfen gegen die heimtückische Krankheit, die ihr Kind heimgesucht hat – mit viel Lebensfreude, Optimismus und Energie. Und ein ganzes Land hilft ihnen dabei: Seit knapp zwei Jahren wissen Stephanie und Sebastian Matthiesen aus Lauterbach, dass ihre Tochter Maya an der seltenen Nervenkrankheit MPAN leidet. Es waren ungewöhnliche Einschränkungen bei der Beweglichkeit und Körper-Koordination, die den Eltern und auch den behandelnden Ärzten anfangs Rätsel aufgaben. „Unser Orthopäde hat uns empfohlen, das Ganze mal neurologisch untersuchen zu lassen“, erinnert sich Stephanie Matthiesen, Mutter des heute 13-jährigen Mädchens. Diese neurologische Untersuchung brachte es an den Tag: Das fröhliche und aufgeweckte Mädchen leidet an der ebenso seltenen wie heimtückischen Nervenkrankheit, die seine Beweglichkeit und koordinativen Fähigkeiten mit fortschreitendem Verlauf zunehmend einschränken wird. Maya ist der aktuell einzige Mensch im Saarland, von dem bekannt ist, dass er an dieser durch einen Gendefekt hervorgerufenen Krankheit leidet. Bundesweit seien nur etwas mehr als ein Dutzend Fälle bekannt, sagt Stephanie Matthiesen.
Nach dem ersten Schock wagten die Eltern und das Kind den Schritt, in die Öffentlichkeit zu gehen. Vater Sebastian Matthiesen: „Wir haben bewusst auch Maya eingebunden, bevor wir das öffentlich gemacht haben. Wenn sie das nicht gewollt hätte, hätten wir das nicht gemacht.“ Mutter Stephanie ergänzt: „Es geht uns darum, unser Kind zu retten.“ Denn das ist schwierig genug: Über die Krankheit ist wenig bekannt, es gibt derzeit keine Therapie, die Linderung oder Genesung verspricht – eben weil die Erkrankung so selten ist. Hier muss zunächst viel Grundlagen-Forschung geleistet werden. Auch dafür sollen die Spenden dienen, die Mayas Eltern seit gut anderthalb Jahren sammeln. Unterstützt vom Hilfsverein „Hoffnungsbaum“, in dem sich Betroffene von so genannten NBIA-Erkrankungen zusammengefunden haben, wollen sie sich für mehr medizinisch-pharmazeutische Forschung auf dem Gebiet dieser Erkrankung einsetzen. NBIA ist der Oberbegriff für eine Gruppe fortschreitender und bisher unheilbarer neurologischer Erkrankungen, die oft im Kindes- oder Jugendalter beginnen und genetisch bedingt sind.
„Wir warten händeringend auf eine Bewerbung einer Forscherin, die in Deutschland diese Krankheiten untersuchen möchte“, sagt Sebastian Matthiesen. In Form eines Forschungs-Stipendiums etwa könnte diese Arbeit über einen gewissen Zeitraum finanziert werden. Bis dieses Ziel erreicht ist, werden Maya und ihre Eltern regelrecht überflutet von einer riesigen Welle der Hilfsbereitschaft, die durch das ganze Land schwappt. „Das ist überwältigend, der pure Wahnsinn, das gibt einem unheimlich Kraft“, bekennt Sebastian Matthiesen. Mehr als 140 000 Euro an Spenden sind mittlerweile schon zusammengekommen, sagt er. Überall in der Region gab und gibt es Hilfsaufrufe, Unterstützungsfeste und Spenden-Initiativen. Dieser Tage nahm die Familie in unserem Landkreis eine weitere Spende in Empfang.
Diesmal waren es 800 Euro, die von Anke Schorn, Betreiberin der Gastronomie Lückner-Lodge in Oppen, sowie dem Schreinerei-Betrieb ihrer Eltern in Hargarten und der Abtei-Brauerei in Mettlach, zu der auch familiäre Bindungen bestehen, kamen. Anke Schorn hatte im November 2019 ein Bockbierfest in ihrer neu eröffneten Gastronomie in Oppen organisiert. Von jedem Liter Bockbier, der dort verkauft worden ist, ging ein fixer Betrag in die Spendenkasse für Maya. 400 Euro kamen auf diese Weise zusammen, den gleichen Betrag steuerten dann die Betriebe ihrer Eltern bei, erzählt die Jung-Gastronomin.
Für Maya ein weiterer Lichtstreif in einer nicht einfachen Zeit: „Ich freue mich sehr, dass so viele Menschen mir helfen wollen“, sagt die 13-Jährige, die heute die siebte Klasse am Warndt-Gymnasium in Geislautern besucht und dort „alles außer Mathe und Physik“ mag. Auch in der Schule habe sie sich ihren Mitschülern gegenüber zu ihrer Krankheit bekannt – und das mit verblüffenden Konsequenzen, erzählt ihre Mutter: „Die anderen Kinder haben sich danach hinter ihr zu einer Art Wagenburg zusammengeschlossen, um sie zu beschützen und sie zu unterstützen. Das hält bis heute an.“ Und so geben sowohl Maya wie auch ihre Eltern die Hoffnung nicht auf, dass es auch mit Hilfe der mannigfaltigen Unterstützung von überall her irgendwann gelingen könnte, die heimtückische Erkrankung zu bezwingen. Auch Anke Schorn will die Familie dabei weiter unterstützen: „ich lasse mir für dieses Jahr auch wieder Hilfs-Aktionen für dich einfallen“, versprach die Chefin der Lückner-Lodge der tapferen Maya beim Abschied.
Benefizaktion: Gläser-Flohmarkt zugunsten von Maya
Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 13.12.2019
Das Schicksal der schwer kranken Maya aus Völklingen-Lauterbach bewegt viele im Saarland, die SZ hat bereits mehrfach über Hilfsaktionen für Maya berichtet. Auch die Verantwortlichen beim Bierverlag Kessler aus Losheim wollen dem zwölfjährigen Mädchen, das an der ebenso seltenen wie heimtückischen Nervenkrankheit MPAN leidet, helfen. MPAN ist eine Form von NBIA, der Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Neurodegeneration bedeutet den Verlust von Nervenzellen und resultiert aus einem Gendefekt. Maya ist der bislang einzige bekannte Mensch im Saarland, der an MPAN erkrankt ist. Um das Mädchen und seine Familie im Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen, stellt die Firma Kessler an diesem Wochenende eine ganz besondere Benefizaktion auf die Beine: „Am Samstag, 14. Dezember, ist in unserem Markt in der Rieffstraße 7f in Merzig ein Gläserflohmarkt zu Gunsten der an MPAN erkrankten Maya aus Völklingen“, heißt es von Seiten des Unternehmens. Der Getränke-Fachmarkt ist an diesem Tag von 8 bis 18 Uhr geöffnet.
Aus organisatorischen Gründen ist beim Kauf der Gläser nur Barzahlung möglich, eine Quittung kann ausgestellt werden. Die Firma Kessler bittet ihre Kunden um tatkräftige Unterstützung, „denn Helfen ist nie aus der Mode“.
Hilfe für die schwerstkranke Maya
Das junge Mädchen leidet an einer seltenen Nervenkrankheit – jetzt spendete der Verein Herzensengel ihrer Familie 10 000 Euro.
Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 10.07.2019
Von Rolf Ruppenthal
Wieder einmal haben die Herzensengel aus Besseringen Akzente gesetzt, indem sie die schwer kranke, zwölfjährige Maya unterstützen. Die 10 000 Euro Soforthilfe sind der zweitgrößte Spendenbetrag,
den der Verein jemals gesammelt hat. Seit Bestehen haben die Herzensengel über 150 Projekte mit mehr als 200 000 Euro finanziell unterstützt.
Der Vorsitzende Adrian Schmitz und sein Stellvertreter Jörg Loth übergaben kürzlich den Eltern des Mädchens, Sebastian und Stefanie Matthiesen, in Lauterbach den Scheck und lernten bei dieser
Gelegenheit die derzeit noch recht muntere Maya näher kennen.
Das liebenswerte und so freundliche Mädchen, dass das Warndtgymnasium besucht, leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit, der Mitochondrialen
Membran-Protein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN), eine Form von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn). Betroffene verlieren lebenswichtige Nervenzellen. Die Krankheit
resultiert aus einem Gendefekt.
NBIA ist extrem selten: Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn
verschiedene Krankheitsformen, und die Ärzte wissen derzeit noch relativ wenig über die Erkrankung.
Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles,
eigentlich das meiste, an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht.
NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang
unheilbar und kaum therapierbar.
Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation Hoffnungsbaum um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und
psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu
erreichen.
m Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der Herzensengel wollen immer mehr Menschen dem trotz ihres schweren Loses so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen
helfen. Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya. Aber auch viele andere bringen sich ein. So spielte erst jüngst ein Sommerfest des Gasthauses Zum
Warndt und der Feuerwehr in Lauterbach dank des Einsatzes vieler Helfer rund 19 000 Euro ein. Nicht so hoch, aber nicht minder beeindruckend, ist der Einsatz der Klepper-Kinder von Lauterbach,
die 2100 Euro für Maya sammelten. Und demnächst veranstaltet der Leo-Club Dillingen im Café Robert in Pachten zusammen mit der Lions-Hilfe Dillingen am Samstag, 20. Juli, ab 18 Uhr eine große
Sommersause zugunsten von Maya.
Spendengelder in Höhe von über 90 000 Euro stellen zwar ein imposantes Ergebnis dar, sind im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit bislang aber leider nur ein Tropfen auf den heißen Stein.
„Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, so Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, „muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch
Kleinspenden immer willkommen.
Alle Fotos: Rolf Ruppenthal
Gemeinsam stark für Maya
Feuerwehr organisiert Benefizveranstaltung - Große Solidarität mit Maya in Völklingen
Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 31.05.2019
„Gemeinsam stark für Maya“, unter diesem Motto startet die Feuerwehr in Völklingen-Lauterbach am Samstag, 1. Juni, eine große Benefizveranstaltung für ein schwer krankes 13-jähriges Mädchen. Maya aus Lauterbach leidet an MPAN, einer sehr seltenen, derzeit unheilbaren und aggressiv fortschreitenden Krankheit. Es ist eine Form von NBIA: Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Dabei handelt es sich um einen Gen-Defekt. Unter einer Million Menschen gibt es ein bis drei Betroffene.
Was bedeutet das für Maya, dieses so aufgeweckte und fröhliche Mädchen? Die Zukunft ist düster: Fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinson, Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung bis hin zum frühzeitigen Tod können die Folge der Krankheit sein.
Am 24. September 2018, dem Tag der Diagnose, ist für Mayas Familie die Welt zusammengebrochen. Dennoch gibt es nur einen Weg: Die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen. Kämpfen um Aufmerksamkeit. Kämpfen um Forschungsgeld. Kämpfen um das Leben von Maya, – und die Menschen daran erinnern, dass es jeden treffen kann.
Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Krankheit gehört. Es gebe bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen, denn die Erforschung ist langwierig und teuer. So schreibt es die Familie auf der Internetseite www.helft-maya.de.Es fehle Geld, um Fortschritte erzielen zu können. Dabei könnte es jedes Kind treffen.
Mit „Hoffnungsbaum – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA“ hat die Familie kompetente und seriöse Unterstützung erhalten. Diese gemeinnützige Patienten-Organisation besteht seit 2002 und verfügt über ein Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, die Erfahrung mit der Erkrankung NBIA haben und nach eigenen Angaben hilft, zweckgebundene Spenden an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen (www.hoffnungsbaum.de). Auf ihrer Internetseite bittet deshalb Mayas Familie um Spenden für den Verein. Über 10000 Euro sind bisher zusammengekommen.
Die Erkrankung von Maya hat die Mitmenschen nicht kalt gelassen. Und wieder einmal zeigt die Feuerwehr, hier jetzt insbesondere der Löschbezirk Lauterbach, große Solidarität und bemerkenswertes Engagement.
Ab 11 Uhr startet an diesem Samstag in der Ortsmitte von Lauterbach in der Hauptstraße eine große Benefizveranstaltung für Maya. Mit von der Partie sind der Gesangsverein Lauterbach, die Doll-Doll-Juniorengarde, die Warndtkater-Tanzmariechen, die Brass-Band Ludweiler, der Kindergarten Lauterbach, der Musikverein Lauterbach, The 60’s Revival, der Hip-Hopper Marco Marian (Markotwist) und viele mehr.
Im Rahmen einer Tombola gibt es viele Preise zu gewinnen. Erster Preis ist ein Reisegutschein im Wert von 1000 Euro, zweiter Preis ein Fernseher und dritter Preis ein Gutschein für den Europa-Park Rust im Wert von 250 Euro. Die Feuerwehr in Lauterbach hofft auf viele Besucher, die der kranken Maya helfen wollen.
Text und Fotos: Rolf Ruppenthal