Herzensengel hilft Maya!


Maya ist ein aufgewecktes junges Mädel von derzeit 12 Jahren. Sie wohnt mit ihrer Familie in Lauterbach. Letztes Jar im September bekam Maya die schreckliche Diagnose, dass sie an MPAN erkrankt ist.

 

Nach einem Besuch, im März 2019  bei Maya zu Hause, waren Adrian Schmitz und Prof. Dr. Jörg Loth spontan der Meinung, dass der Herzensengel e.V. hier helfen muss!


In der Mitgliederversammlung wurden die anwesenden Mitglieder über diessen Besuch und auch über die Krankheit, die Maya befallen hat, informiert. Ein toller einstimmiger Beschluss der Mitglieder ergab, dass der Herzensengel e.V. für die Forschung die Summe von 10.000 € spenden wird.

In der jüngsten Vorstandssitzung wurde dann beschlossen, dass die einzigartige Fahrradtour, die Adrian Schmitz vom 12. September – 23. September 2020 mit anderen Mitradlerinnen und Mitradler durchführt, auch für Maya geradelt wird. Die Benefiz-Fahrradtour geht nach Santiago de Compostela.  Infos zu Fahrrad Reise finden Sie hier.

 

Für diese Benefiz-Fahrradtour werden Sponsoren generiert. Ziel ist es so viel Geld wie möglich zu sammeln, damit die Forschung so richtig ins Rollen kommt.

 


Weitere Infos zu Maya und ihrer seltenen Krankheit finden sie hier:


Hilfe für die schwerstkranke Maya

Das junge Mädchen leidet an einer seltenen Nervenkrankheit – jetzt spendete der Verein Herzensengel ihrer Familie 10 000 Euro.

Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 10.07.2019

Von Rolf Ruppenthal

Wieder einmal haben die Herzensengel aus Besseringen Akzente gesetzt, indem sie die schwer kranke, zwölfjährige Maya unterstützen. Die 10 000 Euro Soforthilfe sind der zweitgrößte Spendenbetrag, den der Verein jemals gesammelt hat. Seit Bestehen haben die Herzensengel über 150 Projekte mit mehr als 200 000 Euro finanziell unterstützt.

Der Vorsitzende Adrian Schmitz und sein Stellvertreter Jörg Loth übergaben kürzlich den Eltern des Mädchens, Sebastian und Stefanie Matthiesen, in Lauterbach den Scheck und lernten bei dieser Gelegenheit die derzeit noch recht muntere Maya näher kennen.

Das liebenswerte und so freundliche Mädchen, dass das Warndtgymnasium besucht, leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Nervenkrankheit, der Mitochondrialen Membran-Protein-assoziierten Neurodegeneration (MPAN), eine Form von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn). Betroffene verlieren lebenswichtige Nervenzellen. Die Krankheit resultiert aus einem Gendefekt.

NBIA ist extrem selten: Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen, und die Ärzte wissen derzeit noch relativ wenig über die Erkrankung.

Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts. Vieles, eigentlich das meiste, an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht.

 

NBIA schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar.

Seit 2002 bemüht sich die deutsche NBIA-Patientenorganisation Hoffnungsbaum um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen.

m Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der Herzensengel wollen immer mehr Menschen dem trotz ihres schweren Loses so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen helfen. Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya. Aber auch viele andere bringen sich ein. So spielte erst jüngst ein Sommerfest des Gasthauses Zum Warndt und der Feuerwehr in Lauterbach dank des Einsatzes vieler Helfer rund 19 000 Euro ein. Nicht so hoch, aber nicht minder beeindruckend, ist der Einsatz der Klepper-Kinder von Lauterbach, die 2100 Euro für Maya sammelten. Und demnächst veranstaltet der Leo-Club Dillingen im Café Robert in Pachten zusammen mit der Lions-Hilfe Dillingen am Samstag, 20. Juli, ab 18 Uhr eine große Sommersause zugunsten von Maya.

Spendengelder in Höhe von über 90 000 Euro stellen zwar ein imposantes Ergebnis dar, sind im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit bislang aber leider nur ein Tropfen auf den heißen Stein. „Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, so Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, „muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch Kleinspenden immer willkommen.


Alle Fotos: Rolf Ruppenthal


Gemeinsam stark für Maya

Feuerwehr organisiert Benefizveranstaltung - Große Solidarität mit Maya in Völklingen

Bericht in der Saarbrücker Zeitung vom 31.05.2019

„Gemeinsam stark für Maya“, unter diesem Motto startet die Feuerwehr in Völklingen-Lauterbach am Samstag, 1. Juni, eine große Benefizveranstaltung für ein schwer krankes 13-jähriges Mädchen. Maya aus Lauterbach leidet an MPAN, einer sehr seltenen, derzeit unheilbaren und aggressiv fortschreitenden Krankheit. Es ist eine Form von NBIA: Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Dabei handelt es sich um einen Gen-Defekt. Unter einer Million Menschen gibt es ein bis drei Betroffene.

 

Was bedeutet das für Maya, dieses so aufgeweckte und fröhliche Mädchen? Die Zukunft ist düster: Fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinson, Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung bis hin zum frühzeitigen Tod können die Folge der Krankheit sein.

 

Am 24. September 2018, dem Tag der Diagnose, ist für Mayas Familie die Welt zusammengebrochen. Dennoch gibt es nur einen Weg: Die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen. Kämpfen um Aufmerksamkeit. Kämpfen um Forschungsgeld. Kämpfen um das Leben von Maya, – und die Menschen daran erinnern, dass es jeden treffen kann.

 

Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Krankheit gehört. Es gebe bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen, denn die Erforschung ist langwierig und teuer. So schreibt es die Familie auf der Internetseite www.helft-maya.de.Es fehle Geld, um Fortschritte erzielen zu können. Dabei könnte es jedes Kind treffen.

 

Mit „Hoffnungsbaum – Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA“ hat die Familie kompetente und seriöse Unterstützung erhalten. Diese gemeinnützige Patienten-Organisation besteht seit 2002 und verfügt über ein Netzwerk an Forschern und Wissenschaftlern, die Erfahrung mit der Erkrankung NBIA haben und nach eigenen Angaben hilft, zweckgebundene Spenden an der richtigen Stelle zugunsten der MPAN-Forschung einzusetzen (www.hoffnungsbaum.de). Auf ihrer Internetseite bittet deshalb Mayas Familie um Spenden für den Verein. Über 10000 Euro sind bisher zusammengekommen.

 

Die Erkrankung von Maya hat die Mitmenschen nicht kalt gelassen. Und wieder einmal zeigt die Feuerwehr, hier jetzt insbesondere der Löschbezirk Lauterbach, große Solidarität und bemerkenswertes Engagement.

 

Ab 11 Uhr startet an diesem Samstag in der Ortsmitte von Lauterbach in der Hauptstraße eine große Benefizveranstaltung für Maya. Mit von der Partie sind der Gesangsverein Lauterbach, die Doll-Doll-Juniorengarde, die Warndtkater-Tanzmariechen, die Brass-Band Ludweiler, der Kindergarten Lauterbach, der Musikverein Lauterbach, The 60’s Revival, der Hip-Hopper Marco Marian (Markotwist) und viele mehr.

 

Im Rahmen einer Tombola gibt es viele Preise zu gewinnen. Erster Preis ist ein Reisegutschein im Wert von 1000 Euro, zweiter Preis ein Fernseher und dritter Preis ein Gutschein für den Europa-Park Rust im Wert von 250 Euro. Die Feuerwehr in Lauterbach hofft auf viele Besucher, die der kranken Maya helfen wollen.

Text und Fotos: Rolf Ruppenthal